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현행법령

희귀질환관리법 시행규칙 [시행 2016.12.30.]

공포일자2016-12-30

시행일2016-12-30

희귀질환관리법 시행규칙

[시행 2016.12.30.] [보건복지부령 제468호, 2016.12.30., 제정]

【제정·개정이유】 제정·개정문보기전체 제정·개정문보기

[제정]

◇ 제정이유

 희귀질환 정책을 종합적ㆍ체계적으로 수립ㆍ시행하여 희귀질환자의 삶의 질 향상을 꾀하기 위하여 희귀질환 지정 제도를 도입하고, 희귀질환의 연구ㆍ개발 사업 및 희귀질환 의료비 지원 사업을 실시하도록 하며, 희귀질환전문기관의 지정에 관한 사항 등을 규정하는 내용으로 「희귀질환관리법」(법률 제13667호, 2015. 12. 29. 공포, 2016. 12. 30. 시행) 및 같은 법 시행령(대통령령 제27731호, 2016. 12. 30. 공포, 2016. 12. 30. 시행)이 각각 제정됨에 따라, 희귀질환에 대한 지정 기준 및 지정 절차에 관한 사항을 정하고, 희귀질환 연구ㆍ개발 사업의 수행 및 희귀질환 의료비 지원을 위한 세부 절차를 정하며, 희귀질환전문기관의 지정 및 취소에 관한 기준 등을 정하는 등 법률 및 대통령령에서 위임된 사항과 그 시행에 필요한 사항을 정하려는 것임.

 

◇ 주요내용

 가. 희귀질환의 지정 기준 및 지정 절차(안 제2조)

1) 희귀질환의 지정 기준으로서 질환에 대한 유병인구 수, 질환 진단에 대한 기술적 수준, 질환 진단을 위한 인력ㆍ시설기준, 질환에 대한 치료 가능성, 질환의 진단ㆍ치료에 대한 사회경제적 비용 등 6가지 유형의 기준을 정함.

2) 보건복지부장관은 희귀질환의 지정을 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환을 지정할 수 있도록 하고, 희귀질환을 지정한 경우에는 그 지정내용을 보건복지부장관이 정하는 인터넷홈페이지에 공고하도록 함.

 

 나. 희귀질환 연구사업의 수행(안 제4조)

1) 희귀질환지원센터의 장은 희귀질환 연구사업의 기획ㆍ관리 및 평가 등의 업무를 수행하기 위하여 보건복지부장관이 수립하는 희귀질환관리에 관한 종합계획에 따라 매년 세부 추진계획을 작성하도록 함.

2) 희귀질환지원센터의 장은 희귀질환 연구사업을 기획하는 경우에는 연구사업의 목표ㆍ내용, 연구사업의 추진체계ㆍ인력확보, 연구사업 수행을 위한 재정 확보, 연구사업의 기대효과 및 활용방안 등에 관한 사항을 고려하도록 함.

3) 희귀질환지원센터의 장은 희귀질환 연구사업 결과 등을 보건복지부장관이 정하는 인터넷 홈페이지에 공개할 수 있도록 하고, 희귀질환 연구사업 결과에 대한 활용 촉진을 위하여 활용 현황에 대한 실태조사를 할 수 있도록 함.

 

 다. 희귀질환 의료비 지원 절차(안 제6조)

1) 희귀질환 의료비를 지원 받으려는 사람은 의료비 지원 신청서, 금융정보 등의 동의서면, 소득 및 재산 등에 관한 자료, 건강보험증 또는 의료급여증 및 희귀질환자임을 증명하는 자료 등을 첨부하여 관할 보건소장에게 제출하도록 함

2) 관할 보건소장은 의료비 지원신청에 대해 그 지원 여부를 결정한 경우에는 신청인 및 희귀질환지원센터의 장에게 그 내용을 서면으로 통지하도록 함.

 

 라. 희귀질환전문기관에 대한 지정 및 취소(안 제8조)

1) 희귀질환전문기관으로 지정받으려는 의료기관의 장은 지정신청서, 사업 운영 계획서 및 지정요건에 적합함을 증명하는 서류 등을 첨부하여 질병관리본부장에게 제출하도록 하고, 질병관리본부장은 희귀질환전문기관으로 지정하는 경우에는 희귀질환전문기관 지정서를 발급하도록 함.

2) 질병관리본부장은 희귀질환전문기관이 거짓이나 그 밖의 부정한 방법으로 지정을 받은 경우, 희귀질환전문기관의 평가 결과가 보건복지부장관이 정하는 기준에 2년 연속 미달한 경우에는 그 지정을 반드시 취소하도록 하고, 희귀질환전문기관의 지정기준에 미달하거나 희귀질환전문기관으로서 1년 이상 업무를 수행하지 아니한 경우 등에는 그 지정을 취소할 수 있도록 함.

<보건복지부 제공>

【제정·개정문】 제정·개정이유보기

⊙보건복지부령 제468호

 희귀질환관리법 시행규칙을 다음과 같이 공포한다.

2016년 12월 30일

 보건복지부장관 (인)

 

희귀질환관리법 시행규칙

 

[본문 생략]

 

 부칙

이 규칙은 2016년 12월 30일부터 시행한다.

 


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등록자나누는행복

등록일2017-01-03 09:09

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